אין לי שפעת, ואני לא מצוננת. אני חולת נפש. קולטים?

מאת רילי ווילו ❘  23.01.14 | המקום הכי חם בגיהנום

הי, אני רילי ואני חולה בשפעת. רציני. אני לוקה בשפעת חמורה שתפסה אותי ברגע לא פשוט בחיים והיא מצריכה טיפול רפואי של מיץ תפוזים והמון "דקסמול קולד". בשלב זה אסור לי להיות ליד אנשים כי ייתכן שאני מדבקת. אני חולת שפעת ואני נראית כמו שחולי שפעת נראים בסרטים. גוררת את עצמי ונוהמת ברחבי הבית לבושה בחלוקי הוורוד שאינו צמרירי וגם לא רך, כי אם קרוע ודהוי. אפי אדום, פני לבנות, הלימון בתה שלי צהוב והבקבוק עם הסירופ שלי סגול.

אלו הן בדיוק התמונות שעוברות בראשו של כל מי ששומע על מחלתי, ולכן איש אינו רוצה להתקרב אלי. מחלתי דוחה ונוראית ואני דוחה ונוראית. אז אני מעדיפה לא לומר שאני חולת שפעת. "חולת שפעת" נשמע כל כך גדול ורשמי ומפחיד ומרתיע. כי הסטיגמה שיש על חולי שפעת היא כל כך נוראית, וגם ככה אנחנו מסכנים ועלובים, אז נעדיף שלא תקראו לנו "חולי שפעת". נעדיף שתמצאו איזה שם כללי יותר, משהו יותר מופשט, מרומז וקליל. משהו כמו "נפגעי פעולות האיבה של החיידקים" או "קורבנות מזג האויר".

ואם מלים כמו "פעולות איבה" או "קורבנות" מפחידים ומבאסים אתכם מדי, אז לכו על כיוון יותר מרומז כמו "אלרגיים לבריאות" או "הלומי צינת הרוח". אבל הכי טוב שתמצאו מלה אחת שתתאר אותנו. משהו כמו "מושפעים" מגניב לא? יש לי תחושה שזה יעבוד, כי זה מתאר את המצב בכל דרך שהיא חוץ מלתאר את המצב עצמו.

אנחנו מושפעים מהשפעת , שעברה אלינו עת שהינו תחת השפעתו של חולה שפעת אחר. אנחנו שופעים בעיות ומכשולים בחיינו ומשפיעים על החברה סביבנו. כלומר, לא אנחנו, השפעת. היא משפיעה על ההורים המסכנים שלנו, שהיו להם תקוות גדולות, אך אלו הפכו לחלום הבלהות של כל הורה, שרואה את ילדו הנורמטיבי נופל בסירופ אכיניצאה. היא משפיעה על האחים והאחיות המסכנים, שנאלצים לומר לחבריהם בבושה שאי אפשר לבקר אצלם בבית כי יש להם אח "כזה". והיא משפיעה עלינו המסכנים, שדרכי הנשימה שלנו נחסמו, איבדנו את חוש הטעם וחברינו נאלצים להתרחק מאתנו לתקופה ארוכה. אולי אפילו לצמיתות.

חלקם מרגישים מרומים וכעוסים על כך שלא היינו כנים בקשר למצב שלנו, ואם לא סמכנו עליהם שיקבלו אותנו גם עם הדבר הזה שיש לנו, אנחנו פשוט לא מעריכים אותם מספיק וכנראה מעולם לא היינו להם חברים אמיתיים. אגב, זו לא תמיד הסיבה האמיתית. אולם הם לא יודו בכך שהם פשוט קצת חוששים להיות לידנו במצבנו, ולא יודעים איך זה ישפיע עליהם, ומעדיפים בשלב זה של החיים לא לקחת סיכונים כאלה.

והשפעת הזאת שלנו משפיעה על הבוסים במקומות העבודה, שאם היו יודעים מראש שאנחנו "מושפעים" לא בטוח שהיו מעסיקים אותנו כי אולי נחדיר אוויר לא בריא ולא נעים אל החלל שבו יושבים יתר העובדים. גם כוח העבודה שלנו, מתברר, אינו כשל עובד "רגיל" אלא כשל חולה שפעת, סליחה, של "מושפע".

אז יופי. המלה "מושפע" כנראה תמגר את כל הסטיגמות שיש נגד חולי השפעת. ברגע שתגיד "אני מושפע" כולם כבר יבינו וירגישו יותר קרובים אליך וגם אסירי תודה על שלא העמדת אותם במצב לא נוח אל מול עולם הַמְשָגָה אפל ולא תקני.

טוב לא כולם. יהיו כאלה שלא יבינו על ההתחלה. אתם מכירים אותם. אלה האנשים שלא הורידו את האפליקציה שמעדכנת בזמן אמת כל מונח שנפסל והוחלף באחד יותר פוליטיקלי-קורקט, ולכן הם זורים מבוכה בכל שיח חברתי מתורבת , כאשר הם אומרים "כושי" ולא "אפרו-אמריקאי" או "זונה" ולא "אשה בתעשיית המין" או "חולה שפעת" ולא "מושפע". אז הם לא יבינו את הרמז, וכשתגידי להם "אני מושפעת" הם ישאלו אותך "ממה"? ואז תיאלצי לומר להם בלחש "משפעת" והם יחווירו ויגידו "אויש סליחה, אני ממש לא התכוונתי. זה ממש סבבה. לא, אני ממש בסדר עם זה, אני מכיר את הנושא מקרוב כי לדודה של אחות של אשתי גם היתה אפיזודה עם שפעת, אבל אצלם במשפחה לא פתוחים עם הנושאים האלה כמו אצלך". ומאותו היום ואילך גם הם יתקנו כל מי שיאמר "חולה שפעת" ויגידו לו "היום אומרים 'מושפע'".

המלחמה בסטיגמה לא פשוטה.

למעשה, יש המרגישים שהיא אף קשה יותר מהמלחמה בשפעת עצמה. כי באמת זה מבלבל. אמנם יש אנשים שמושפעים משפעת. אבל יש עוד אנשים שמושפעים ולא משפעת. העולם מלא בהם. אנשים שמושפעים מספר שהם קראו, מאדם שהם פגשו, מארוע שהם חוו או מסיפור קורע לב של מתמודד ריאליטי שהם הדיחו. אז אם כולם מושפעים זה אומר שגם חולי השפעת הם כמו כולם, לא? ואם הם כמו כולם אז אין להם שום דבר להתבייש בו, לא? אז אם אין להם במה להתבייש, וחייהם הם כשל האדם מן הישוב, מדוע הם צריכים לכנות את המחלה שלהם בשם שמסתיר וממסך ומבלבל?

*
סטיגמה לא ממגרים בהסתרה. סטיגמה ממגרים בקבלה. סטיגמה לא ממגרים בלשדר לחולים שכדי שיקבלו אותם הם צריכים לצנזר את פרטי הפדיחה שאופפת את חייהם כי לאנשים יהיה קשה להתמודד עם מלים שהם לא מבינים. ומה שלא מבינים, הרבה פעמים קשה לקבל. לשמחתי בעצם כתיבת שורות אלה, השפעת מתחילה לחלוף ובעזרת השם ושמן האקליפטוס כבר לא אהיה "מושפעת". מה שכן, עדיין אהיה חולת נפש, או חולת מוח, או חולה במאניה-דיפרסיה, וכל התשובות נכונות לי. אולם כשאני בחברה אסור לומר זאת. צריך לומר "מתמודדת" אבל אתם שלא תעיזו לקרוא לי ככה.

אני סובלת מחוסר איזון כימי במוח וזה פיזי לחלוטין, ותו לא. וכמו בכל מחלה, הנפש, גם היא סופגת מהלומות מהגוף וכואבת אתו. ואני מושפעת מהמחלה שלי ואני גם מתמודדת אתה ולכן היא רק חלק מהחיים שלי, ולא החיים עצמם. ובדיוק בגלל זה אני לא מוכנה להחביא את עצמי ולא מוכנה שיקראו לי "מתמודדת" ויסתירו אותי בלי שביקשתי. המלה "מתמודד" כמו המלה "מושפע" תקפה לכל אדם בעולם ולכל מצב שיש, וברגע שהדבקת אותה לחולה הנפש, הפכת אותו מאדם, שבין השאר מתמודד עם מחלת נפש, לחולה נפש בלבד – זו מהותו וכך יש להתייחס אליו.

העובדה שכל מיני עמותות ואנשי מקצוע החליטו שבניגוד לחולי סוכרת או לכל הלוקים במחלות אחרות, חולי הנפש צריכים להתבייש, צריכה לבייש רק אותם, ובוודאי שלא אותי. אני מתביישת בעצמי רק כשאני עושה מעשים רעים שבהם אני אשמה. ומחלת נפש היא דבר די רע , זה נכון, אבל אני לא אשמה בה, וגם לא אף אחד אחר. וחבל שבמקום ללמד את החברה שמחלת נפש היא מחלה שיש דרכים וכלים לטפל בה, ולא צריך להוקיע את הלוקים בה או לפחד מהם מלמדים את חולי הנפש להתנצל ולהיכשל בלשונם.

בשבועות האחרונים ראינו, בעזרתם האדיבה של קופירייטרים חולי רוע והכוס שלהם, שהדרך היא להאשים את הקרבנות ולא להאשים את התוקפים, להרתיע, או חלילה, לחנך לסובלנות. זו בעיני המחלה הכי גדולה שיש, ועוד לא ראיתי איך מתמודדים אתה. אז פעם נוספת ברגש: אם תשברו את הכלים של האנסים לא נצטרך לשמור על הכוסות שלנו מסמים. ואם תרצו למגר איזו סטיגמה – אל תדביקו לנו שמות אחרים. תלמדו לקבל אותנו ושמרו על עצמכם מפני שפעת.

לא נכה מוח- טור התגובה של איתי קנדר לרילי ווילו